-

We zijn twee weken en een mijlpaal later. De afgelopen tijd heb ik mogen ervaren hoe het voelt om “de regie van jouw zorg” in eigen handen te hebben. Jarenlang – en in zekere zin nog steeds, heb ik daarover mee nagedacht, teksten en nota’s geschreven en mensen overtuigd dat zorgbehoevenden echt wel zelf kunnen nadenken en niet stiefmoederlijk moeten behandeld worden.



Daar zit je dan met een blad papier voor je neus waar al de verschillende mogelijke medicatie netjes in een lijstje staat. Per spuit of pil heb ik een mooi tabelletje gemaakt met manier van toedienen, frequentie en mogelijke bijwerkingen. “We zullen dat hier eens objectiveren.”, dacht ik zo. Dat ging nog redelijk goed, maar toen moest ik kiezen welke spuit of pil ik de rest van mijn leven wil gebruiken. Dat was een ander paar mouwen. Hoe begin je aan zoiets? Per uitsluiting dan maar; welke bijwerkingen wil ik echt niet?

-haar dat dunner wordt en mogelijk uitvalt
-geen (levende) vaccinaties meer kunnen krijgen, dus: niet meer naar Afrika
-geen mogelijke activatie van een of ander vies virus dat je hersenen aanvalt (ik vind mijn hersenen namelijk wel leuk)
-geen trombocytopenie (daling van bloedplaatjes – al wie het verhaal van Nelson kent, begrijpt waarom)
-geen griepverschijnselen elke keer je prikt

En toen bleef er nog maar weinig over 😊. Copaxone werd het dus. 



Mogelijke bijwerkingen:

-rode vlekken en huidirritatie waar je prikt (na jaren lang eczema te hebben kan ik dat wel aan dacht ik zo)
-vermoeidheid (fijn, want dat heb ik nog niet)
-depressieve gedachten (no problemo voor een positivo als mezelf)
-toename gewicht (fijn, want gewicht, daar kan je niet genoeg van hebben)

De hele lieve verpleegkundige drukte me op het hart dat iedereen anders reageert en dat de bijwerkingen na drie maanden stabiliseren. “En wie weet heb je er helemaal geen last van.” Ha! Die kent mijn lijf nog niet. Maar goed, dat spuiten, dat ging prima. Alsof ik nooit iets anders gedaan had. Spuit in pen en hop, vetje nemen en prikken maar. Daar voelde ik echt niets van. Daarna werd ik precies door tien wespen tegelijk aangevallen die allemaal op hetzelfde plekje wilden steken. Maar ook dat was na een kwartiertje weg. “Als dat het maar is, valt het mee.” zei ik nog stoer. “Wacht maar.” antwoordde Pieter wijs. En gelijk had hij (weeral – maar dat geven we niet toe).

Algemene malaise is het juiste woord. Pijn is het niet, misselijk is het ook niet echt, het is gewoon doffe ellende. Nog meer vermoeid dan ik al was, geen behoefte aan prikkels, aan mensen, gewoon pissed-off eigenlijk. Hoofdpijn en maag en darmen die overhoop liggen. Goesting in niks. “Niet aan toegeven” lees je dan. Maar wat is dat moeilijk… als dit het is, valt het niet mee.



Afbeelding 1- bron: www.eerstelijnszone.be
Afbeelding 2 - bron: www.mims.co.uk

Reacties

  1. Unknown8/15/2019 10:16 a.m.

    ❤💋💋💋

    BeantwoordenVerwijderen
  2. SaarVeeEL8/15/2019 10:51 a.m.

    Potverdikkie Anne, 't is niet eerlijk. Jij alleen kent dat lijf van jou, weet of je eraan kan en moet toegeven of juist niet. Weet dat ik hier vaak aan je denk, aan die immerstralende, knappe positivo. Dikke knuffel x

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Martine8/15/2019 11:12 a.m.

    Jemig :( Vind het echt zo rot voor je. Weet maar al te goed wat het is als je lichaam niet mee wil werken. Dikke knuffel!!

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

-
Afbeelding
Een jaar geleden was ik op van de stress. De verkiezingen naderden, lijsten moesten worden neergelegd, programma’s geschreven en stemmen gewonnen – of verdiend (?). Het cortisolgehalte in mijn bloed was torenhoog, maar hey, I was having fun.   Bron: www.medicalpublications.org De beslissing om uit de politiek te stappen werd door mijn lichaam -en door mijn omgeving, erg geapprecieerd en door een job te vinden die ik echt graag deed, kregen mijn bijnieren eindelijk wat meer rust. Een half jaar mocht ik genieten van een “normaal” leven. Een toffe job, een uniek bijberoep, blije kids, een lieve husband, twee toffe honden en een fijne familie (waar ik die paar heel goede vrienden ook bij reken). En dan “BAM”… … troebelheid. Letterlijk en figuurlijk. Een oog dat niet meer werkt en een wolk boven je hoofd waarvan het niet duidelijk is of en wanneer ze gaat uitbarsten. Dat oog is ondertussen vrij ok, die wolk zal er altijd blijven. Alles staat even op losse schroeven, waar...
Meer lezen
-
Afbeelding
De enorme kloof in tijd tussen mijn laatste blogbericht en vandaag is moeilijk te verklaren. Na het verhaal van Nelson geschreven te hebben, stelde ik het schrijven van mijn volgende post stelselmatig uit. Geen tijd. Geen goesting. Geen fut. Geen onderwerp. Blabla… Ik weet het niet zeker, maar volgens mij is de echte reden een gebrek aan veerkracht. Als anderen mij zouden beschrijven, 10 jaar geleden, eergisteren en vandaag zouden woorden als “wendbaar” en “flexibel” altijd de revue passeren. Ook als ik dat zelf zou moeten doen zou ik daar de nadruk op leggen – of gelegd hebben. Tot gisteren, denk ik. Gisteren moest ik voor de eerste keer in heel mijn MS- proces naar de ‘adviserend geneesheer’ van de mutualiteit. Alleen was het geen arts, maar een kinesist. Op zich geen probleem, want hé, ik ben flexibel. Ik begrijp dat er controles moeten gebeuren, en dat één dokter niet alles alleen kan. No problem dus. Tot ik daar zat en een half uur aan een stuk ondervraagd werd over de diag...
Meer lezen